Okupljanjem roditelja oboljele djece i samih oboljelih odrasle dobi, dana 16.11.2019., motiviranih i punih nade, osnovala se socijalno-humanitarna neprofitabilna organizacija kojoj je cilj sveobuhvatni pristup problematici oboljelih i njihovih obitelji i rješavanju istih, multidisciplinarnim pristupom uz uključivanje zdravstvenih djelatnika, socijalne skrbi, i suradnja sa srodnim organizacijama, kako na nacionalnoj tako i na internacionalnoj razini.
Tako je i sa 18.12.2019. službeno nastalo DRUŠTVO ZA CISTIČNU FIBROZU-HRVATSKA, skraćenog internacionalnog naziva CF CROATIA, sa postavkama i odgovornošću pravne osobe te punim djelovanjem. Do sada, u vrlo kratkom roku, Društvo za cističnu fibrozu-Hrvatska postiže značajnije rezultate koji motiviraju u radu za ostvarenje budućih ciljeva.
Od tog datuma, održan je jedan sastanak i jedna Skupština na kojoj su izabrani predsjednica društva, 4 člana radnog predsjedništva, tajnik i likvidator.
PREDSJEDNICA DRUŠTVA ZA CISTIČNU FIBROZU HRVATSKA:
Iva Vrbanus Miletić
PREDSJEDNIŠTVO:
Božana Jelić Rubil
Srebren Slijepčević
Krunoslav Kakuk
Krešimir Palić
TAJNICA I LIKVIDATORICA:
Lea Slijepčević
Vizija
Prateći najsuvremenije trendove na svjetskoj razini nastojat ćemo:
- pripomoći oboljelima i njihovim obiteljima u rješavanju temeljnih problema jer je život sa cističnom fibrozom slojevit i vrlo zahtjevan izazov kako za oboljele tako i za njihove obitelji.
- želimo podupirati članove davanjem određenih smjernica kako dalje, uključivanjem zdravstvenih i socijalnih djelatnika
- stvarati sigurniju budućnost sa pozitivnim predznakom
- približiti oboljelima suvremenu terapijsku logistiku
- savjetovati u područjima koja su nam dostupna i na osnovu kompetencija
- podrška kroz životne procese koje cistična fibroza kao kompleksna bolest, znatno otežava i uvjetuje tijek i težinu same bolesti
- stvarati interes kod mladih istraživača i zdravstvenih djelatnika kroz edukacije vrhunskih stručnjaka na području ove rijetke bolesti
- stvoriti interes u društvu u kojem živimo u širem smislu s punom odgovornošću i transparentno prema oboljelom i njihovim obiteljima sa kontinuiranim edukacijama zdravstvenih, prosvjetnih i socijalnih djelatnika
- osvještavanje o našoj bolesti putem medija
Misija
Pozitivan iskorak je svako ispravno djelovanje u smjeru sveobuhvatnog pristupa oboljelima.
Usvojili smo i djelujemo u sljedećim smjerovima:
– zadržavanju fokusa u društvu na ljudskom dostojanstvu i nužnosti u humanitarnom djelovanju
– od izuzetne je važnosti osvještavanje okoline i društva o samoj bolesti ( takav pristup olakšava život , u svakom pogledu, oboljelima i njihovim obiteljima )
– stavljanje u fokus važnost specifičnog i individualnog pristupa oboljelima
– traženje rješenja u suočavanju sa nepredvidivim tijekom same bolesti, kompletnom skrbi za oboljele i njihovim obiteljima kao i nastojanjem olakšavanja u dugotrajnim financijskim izdatcima ( kroz projekte doprijeti na višu razinu sustava koji bi nam mogao u tome pomoći )
